Синдром дауна: причини виникнення

Дане захворювання пов’язане з порушенням кількості нестатевих хромосом або аутосом. У людини страждаючого синдромом Дауна замість нормальних 46 хромосом спостерігаються 47. Цей стан носить назву трисомії, яка розвивається по 21 хромосомі. У тілі людини є величезна кількість клітин і в кожній міститься замість 46 хромосом – 47. У нормі одна хромосома передається від матері, а друга від батька і розташовані вони парами. Нерідко у нормальних батьків народжується хвора дитина, у якого три 21 хромосоми.

Допоможе розпізнати синдром Дауна фото генотипу людини, яке виробляється під спеціальним мікроскопом і за допомогою спеціальних ісследованій.Только зовсім недавно вчені з’ясували чому 21-х хромосом стає зо три, цей процес починається під час поділу в ембріональному періоді і за рахунок пошкодження специфічного гена.

У 95% захворювання не передається від батьків до потомства, один відсоток страждаючих може мати три 21-х хромосоми не у всіх клітинах і такий стан носить назву мозаїцизму. Є також спадкові випадки передачі хвороби, але це не означає що маючи однієї хворої дитини в сім’ї є ризик отримати і другого з трисомія, навпаки малюк може бути абсолютно нормальним. Для цього достатньо порівняти фото з синдромом Дауна та здорової дитини в одній і тій же сім’ї і таких прикладів можна знайти масу.

Дана хвороба отримала свою назву на честь лікаря з Англії на прізвище Даун (Джон Даун), який вперше описав її в 1866 році. Ось залежність патології від кількості хромосом довів Жером Лежен в 1959 році. Незважаючи на те, що причини виникнення синдрому Дауна повністю доведені, вилікувати його повністю неможливо. Та й зустріти хворої дитини можна за статистикою 1 до 700 що і не так вже й рідко. Але дана тенденція різна в різних країнах, залежно від кліматичної зони або соціального шару.

Не доведена залежність між хворобою і способом життя батьків дитини, кольору їх шкіри або національності. Також не варто звинувачувати нікого з батьків у тому що дитина хвора. Даний дефект результат генетичної випадковості під час утворення статевих клітин або під час поділу заплідненої яйцеклітини.
Чітка залежність

Вченими доведено залежність віку матері і появи на світ дитини з ознаками синдрому Дауна. Найбільш часто хворі діти з’являються тоді, коли вік матері перевищує 35 років. І так далі в міру старіння батьків ризик появи на світ хворої дитини набагато вище.

Але медицина не стоїть на місці, і хвороба може бути діагностована заздалегідь. Так можна побачити синдром Дауна на фото УЗД або просто під час проведення обстеження вагітної. Завдяки таким заходам ризик появи хворого становить 1на 1 100 новонароджених. Також застосовується амніоцентез або дослідження навколоплідної рідини, яка також може дати чітку відповідь на всі питання.

Індійські вчені простежили чітку залежність народження хворої дитини з віком бабусі по матері. Чим більше її вік на момент пологів дочки, тим більша ймовірність хвороби. Має значення ступінь блізкородності шлюбів, тобто батьки не повинні бути близькими родичами.

Вперше клініка синдрому Дауна описана ще в 1866 році, але з тих пір спливло багато часу, і список постійно доповнювався і розширювався. Для того що б мати загальне уявлення про проблему досить подивитися фото дітей з синдром Дауна. Розглянемо ж найбільш характерні ознаки з відсотком їх зустрічальності:

«Плоске обличчя», зустрічається в 90%
Монголоїдний розріз очей, зустрічається в 80%
Аномально укорочений череп, зустрічається в 81%
Плоский потилицю, зустрічається в 78%
Плоска перенісся, зустрічається в 52%
Короткий ніс, зустрічається в 40%
Складка шкіри на шиї, зустрічається в 81%
Коротка і широка шия, зустрічається в 45%
Погано розвинені і приросли мочки вух, зустрічаються в 80%
Підвищена рухливість суглобів і слабкість м’язового тонусу, зустрічається в 80%
Складка прикриває внутрішній кут очної щілини, зустрічається в 80%
Катаракта у віці більше 8 років, зустрічається в 66%
Косоокість, зустрічається в 29%
Наявність пігментних плям по краю райдужки, зустрічається в 19%
Відкритий рот і аномально розвинені зуби, зустрічаються в 65%
Високе небо, зустрічається в 58%
Мова з борозенками, зустрічається в 50%
Короткі кінцівки і укорочені пальці (за рахунок недорозвинених середніх фаланг), зустрічається в 70%
Кривий мізинець, зустрічається в 60%
Поперечна складка на долоні, зустрічається в 45%
Вроджені вади серця, зустрічається в 40%
Деформована грудна клітка, зустрічається в 27%
Епілепсія, аномалії развітія12-палої кишки або вроджений лейкоз, зустрічаються в 8%
Аномалії травної системи, зустрічаються в 10-18%
На відео діти з синдромом Дауна мають низький зріст і нарівні з цим хрипкий голос, вони розумово відсталі. Чоловіки, які страждають захворюванням, в більшості випадків не можуть мати дітей, відсоток безплідних жінок складає приблизно половину від загальної кількості хворих.

Також як природа зло жартує, вона може щедро обдаровувати і навіть якщо мати мала при вагітності ознаки синдрому Дауна та народила хвору дитину, то ризик розвитку захворюваності онкологією у нього буде набагато нижчою, з чим саме це пов’язано, не зрозуміло, можливо з третьої 21- ю хромосомою? У деяких випадках може також розвиватися мозаїчний синдром Дауна, коли уражаються не всі, а частина клітин.

Вченими доведено, що якщо є ознаки синдрому Дауна у новонароджених однояйцевих близнюків, хворі обоє. У разі разнояйцових хворий один, а другий навпаки здоровий, це доводить причину хромосомного порушення.

Раніше лікарями приймалися спроби лікувати хворобу, але вони не привели ні до яких результатів. Варто тільки подивитися на фото новонароджених з синдромом Дауна, яких застосовувалася гормональна терапія гормонами щитовидної залози або гіпофіза, але ці та інші методи знаходяться тільки на стадії розробки.

Чому даунів називають сонячними людьми? «Сонячні діти»: що потрібно знати батькам про їхнє виховання. Чи можна “передбачити” появу дитини з синдромом за допомогою аналізів? Якщо так, то яких

Що більшість людей знає про хворобу Дауна? Що вона пов’язана з хромосомами, що немовлята з цим синдромом частіше народжуються у матерів «у віці», а також, що є такі «сонячні діти», яким складно жити в цьому світі. У День людини із хворобою Дауна, з відомих фактів – правда, а що – міф.

Синдром чи хвороба?

У нормі у людини є 23 пари хромосом, тобто всього їх 46. Але якщо 21-а хромосома є не в подвійному, а в потрійному варіанті, то хромосом стає 47. Цей стан – трисомія по 21-й хромосомі і призводить до розвитку синдрому Дауна. До речі, дата для проведення Міжнародного дня людей із синдромом Дауна відповідає причині хвороби – 21.03.

Насправді слово «синдром» — коректніше для опису даного стану, оскільки по суті це не хвороба, а набір певних ознак. У когось очі блакитні, у когось волосся в’ється, а у людей із синдромом Дауна є свої певні характерні риси, дані їм від народження.

Люди – не єдині представники тваринного світу, у яких зустрічається трисомія за 21 хромосомою. Як мінімум, відомо про миші та мавпи з аналогічним синдромом.

Додаткова хромосома, за грубою аналогією, неначе зайва шестірня, втиснута в налагоджений механізм. Додатковий комплект генів вносить сум’яття у процеси розвитку людини. В результаті люди з синдромом Дауна набувають ряду характерних зовнішніх і внутрішніх особливостей. Наприклад:

• характерною ознакою є розумова відсталість різного ступеня;
• частіше виникають проблеми зі слухом та порушення зору;
• вони в середньому найчастіше страждають від вушних інфекцій;
• можуть розвиватися скелетні порушення через спотворення зростання кісток;
• нерідко спостерігається знижений м’язовий тонус;
• часто є проблеми з координацією руху;
• багато хто з них страждає від обструктивного апное сну, що викликано особливостями будови їх лицьової частини черепа;
• підвищена ймовірність розвитку вад серця.

Трисомія по 21 хромосомі – лише один з варіантів різних трисомій. Наприклад, три копії 18-ї хромосоми призводять до розвитку синдрому Едвардса, а трисомія по 13-й хромосомі проявляється у вигляді синдрому Патау.

Серед менш поширених недуг, яких часто страждають люди із синдромом Дауна — захворювання щитовидної залози, анемія, порушення роботи шлунково-кишкового тракту, вивих стегна та інших.

І при цьому малюків із синдромом Дауна часто називають «сонячними дітьми» — вони лагідні, дружелюбні, легко усміхнені, які часто мають музичний слух. Виправити їх «неправильний» геном поки що неможливо, але адаптувати таку людину до звичайного життя — цілком реально.

Міф № 1. Синдром Дауна – рідкість

Синдром Дауна існував протягом усієї історії людства. Але раніше в переважній більшості випадків такі люди помирали ще в дитинстві чи дитинстві. Людство пройшло і через ганебні події у своїй історії, коли людей із синдромом Дауна стерилізували (США) та знищували (Німеччина). Тільки ближче до кінця минулого століття ставлення до них змінилося достатньо, щоб вони отримали можливість ставати повноправними членами суспільства і проживати досить довге життя.

Сьогодні синдром Дауна виявляють у 1 з 1100 новонароджених, хоча ще недавно йшлося про один випадок на 650-700 народжень. Це пов’язано з успіхами пренатальної діагностики, причому 90% жінок, дізнавшись про патологію, вибирають аборт. Ось і виходить, що трисомія по 21-й хромосомі зовсім не рідкісна мутація.

Міф № 2. Дитина із синдромом Дауна народжується лише у жінок старшого віку

Справді, з віком ризик появи мутації, що призведе до трисомії по 21 хромосомі, зростає. Причому, починаючи приблизно з віку 38-39 років, ймовірність збільшується в рази: якщо молода дівчина 20-24 років від народження може зачати дитину з синдромом Дауна в 1 випадку з 1562, то у віці старше 45 років шанси оцінюються як 1 до 19. Але це зовсім не гарантує, що малюк із таким діагнозом не може народитися у 19-річної молодої мами.

Більше того, оскільки жінки «у віці» народжують рідко, за статистикою виходить, що 80% дітей із синдромом Дауна народжуються у жінок до 35 років. А середній вік матері становить 28 років.

Міф № 3. Синдром Дауна – перешкода для навчання

Ще одне невірне уявлення про «сонячних людей». Справді, розумова відсталість — одне з ознак цього стану. Але зазвичай вона коливається від легкої до помірної. За оцінками експертів, люди із синдромом Дауна мають IQ від 30 до 60, причому зустрічаються і вищі показники.

Найголовніше, що всі люди із синдромом Дауна здатні до навчання. У США переважна більшість дітей із цим діагнозом відвідують звичайні школи та низку спеціалізованих занять. Звичайно, при цьому вони мають тьютор — куратор, який допомагає дитині вчитися і взаємодіяти зі звичайним світом.

Міф №4. Люди із синдромом

Як було сказано вище, раніше дійсно діти з синдромом Дауна не доживали до старості. З огляду на їх численні хвороби та нездатність існувати самостійно без попереднього навчання та адаптації до життя в суспільстві, це не дивно. Але часи змінилися. Сьогодні тривалість життя людей із синдромом Дауна становить у середньому 50 років, але серед них можна вже зустріти і 60-, і 70-річних людей.

Але тут виникає інша проблема: нерідко (у 3-5 разів частіше, ніж у звичайних людей) у них спостерігається ранній розвиток хвороби Альцгеймера. Причому відкладення бета-амілоїдного білка починають формуватися мало не в дитячому віці. Крім того, дослідження показали, що площа кори головного мозку у звичайних людей більша, ніж у володарів синдрому Дауна. Але з віком у останніх кора стає товстішою, що також значно підвищує ймовірність розвитку хвороби Альцгеймера.

Міф № 5. Усі люди із синдромом Дауна на одну особу

Синдром Дауна визначає ряд зовнішніх характеристик, схожих у всіх його власників: невисокий зріст, плоске обличчя і плоска перенісся, епікантус (вертикальна складка біля очної щілини), плоска потилиця, укорочені пальці (через недорозвинення окремих фаланг), відкритий рот (із- характерним розрізом очей навіть свого часу став причиною вже застарілої назви хвороби «монголізм», а людей з таким синдромом називали монголоїдами. Пізніше монголізм був офіційно замінений синдромом Дауна.

Насправді особливості зовнішності людей з трисомією по 21-й хромосомі виражені не більше, ніж характерні риси людей тієї чи іншої національності. Люди з синдромом Дауна, крім чорт, заданих хворобою, як та інші жителі планети, несуть у собі виражені риси подібності зі своїми батьками. Кожен їх індивідуальний і неповторний по-своєму, як і кожна людина Землі.

Міф № 6. Люди із синдромом Дауна завжди радіють

Їх недаремно називають «сонячними» – вони справді часто посміхаються. Але, як і будь-якій іншій людині, їм властиві й решта емоцій — гнів, щастя, смуток тощо. Більш того, люди з синдромом Дауна частіше за інших громадян страждають від депресії.

Для довідки

• Щорічно в України народжується близько 2 тисяч дітей із синдромом Дауна. У 85% випадків вони потрапляють до відмовників і вирушають до дитячих будинків.
• За даними 2009 року, у США у черзі на усиновлення дитини із синдромом Дауна стояли 250 людей.
• Є країни, де кількість відмов від таких дітей дорівнює нулю, наприклад держави Скандинавія.

Коли нарешті настає бажана вагітність, це справжнє свято. Дочекавшись двох смужок на тесті, майбутні батьки почуваються окриленими та щасливими, але згодом відчувають і певні страхи. Зокрема, одними з них є переживання про

Багато майбутніх батьків часто запитують, чому можуть народитися діти, які мають синдром Дауна? І чи існують способи запобігання цій патології?

Розберемося, хто це такі – “сонячні” діти.

Природжений синдром

Насамперед необхідно зрозуміти, що будь-який вроджений синдром, включаючи також синдром Дауна, не є хворобою, а тому лікування його неможливе. Під синдромом розуміється сукупна кількість низки симптомів, обумовлені різними патологічними змінами організму. Велика кількість вроджених синдромів відносяться до спадкових, але синдром Дауна виділяється із цього переліку, будучи винятком. Свою назву він отримав завдяки лікарю, який вперше описав його в 1866 (Джон Ленгдон Даун). Скільки хромосом у дауна? Про це нижче.

Чим викликаний?

Викликається цей синдром потроєнням двадцять першої хромосоми. Людина в нормі міститься двадцять три пари хромосом, однак у деяких випадках виникає збій, і замість двадцять першої пари з’являється три хромосоми. Саме та сама сорок сьома, є причиною даної патології. Цей факт було встановлено лише 1959 року вченим Жеромом Леженом.

Людей із синдромом Дауна називають «сонячні діти». Хто це такі, цікаво багатьом. Генетична аномалія, що полягає у наявності в них зайвої хромосоми, відрізняє їхню відмінність від інших. Термін «сонячні» закріпився за такими дітьми недарма, оскільки їм притаманна особлива життєрадісність, вони дуже ласкаві і водночас слухняні. Але при цьому вони певною мірою відбувається затримка розвитку в психічному і фізичному плані. Рівень їх IQ коливається від двадцяти до сімдесяти чотирьох балів, тоді як більшість дорослих здорових людей має від дев’яносто до ста десяти. Чому у здорових батьків народжуються

Причини народження дітей із синдромом Дауна

У світі на сімсот-вісімсот дітей припадає одна дитина, яка має синдром Дауна. Від малюків з таким діагнозом часто відмовляються у пологовому будинку, по всьому світу кількість таких «відмовників» становить вісімдесят п’ять відсотків. Варто зазначити, що в деяких країнах не прийнято відмовлятися від розумово відсталих дітей із синдромом Дауна в тому числі. Так, у Скандинавії в принципі відсутня така статистика, а в Європі та США відмовляються лише від п’яти відсотків. Цікаво, що у цих країнах взагалі існує практика усиновлення «сонячних» дітей. Наприклад, в Америці своєї черги за малюками із синдромом Дауна чекають двісті п’ятдесят сімей.

Ми вже визначили, що у “сонячних” дітей (хто це такі ми пояснили) є зайва хромосома. Однак, коли вона формується? Ця аномалія утворюється переважно ще в яйцеклітині, коли та знаходиться в яєчнику. Через якісь фактори її хромосоми не розходяться, і при злитті згодом даної яйцеклітини зі сперматозоїдом відбувається утворення «неправильної» зиготи, а потім з неї розвивається ембріон і плід.

Відбуватися це може і внаслідок генетичних причин, якщо всі яйцеклітини/сперматозоїди або певне число містять із народження зайву хромосому.

Якщо ж йдеться про здорових людей, то, наприклад, у Великій Британії одним із факторів, що впливають на генетичну помилку, вважається старіння яйцеклітини, що відбувається поряд з віком жінки. Саме тому розробляються спеціальні методи, що сприяють омолодження яйцеклітин.

Характеристика «сонячних» дітей

З погляду зовнішнього вигляду, діти із синдромом Дауна мають такі ознаки, як:

• розкосі очі;
• широка та плоска мова;
• широкі губи;
• округла форма голови;
• вузький лоб;
• мочка вуха зрощена;
• трохи вкорочений мізинець;
• більш широкі та укорочені стопи та кисті порівняно із звичайними дітьми.

Скільки років живуть люди із синдромом Дауна? Тривалість життя перебуває у прямої залежності від ступеня вираженості проявів синдрому та соціальних умов. Якщо людина не має вади серця, важких хвороб шлунково-кишкового тракту, порушень імунітету, то вона зможе дожити до 65 років.

Дивовижний характер

“Сонячні” діти мають дивовижний та неповторний характер. З самого раннього віку їх відрізняє активність, непосидючість, бешкетність і надзвичайна велелюбність. Вони завжди дуже веселі, важко зосереджують свою увагу на конкретних речах. Проте скарг на їхній сон та апетит немає. Батьки можуть нарікати на інше: з такою дитиною досить важко впоратися в гостях або на вулиці через її активність та постійну вимогу уваги до себе; він дуже галасливий, непосидючий. Малюкові з трисомією по хромосомі 21 важко пояснити що-небудь. Звичні методи виховання на таких дітей діють неефективно, лаяти їх не можна, оскільки буде зворотна реакція: або відбувається замикання в собі, або поведінка стає ще більш поганою.

Можна впоратися

Проте можна впоратися з будь-якими ситуаціями. З такою дитиною найголовніше – це вміти підбирати до неї підхід. Невгамовну енергію і бешкетництво потрібно витрачати і використовувати у правильному руслі. Для цього потрібно якомога більше грати в рухливі ігри, частіше бувати на вулиці, щоб дитина могла більше бігати. Не треба надто його контролювати, забороняти багато речей або чіплятися по дрібницях. Якось енергія юного чада трохи зменшиться, він стане більше слухати батьків і почне грати в спокійні ігри, що розвивають.

Якщо будуть докладені необхідні зусилля, то «сонячні» дітки навіть можуть піти у простий садок та школу, попередньо підготувавшись перед цим у спеціально призначеній корекційній школі. Деякі і взагалі здобувають професійну освіту. Мабуть, найважливіше – це подарувати їм у дитинстві достатню кількість тепла, кохання, ласки та турботи. Вони дуже велелюбні і сильно прив’язані до своїх батьків. Без цього не зможуть вижити у буквальному значенні цього слова. Скільки хромосом у дауна, розказано вище.

У кого можуть народитись «сонячні» діти?

Вчені все ще не можуть знайти причини, які провокують збій у генетиці та викликають розвиток синдрому Дауна. Вважається, що це виникає внаслідок абсолютної випадковості. Дитина з подібним синдромом може народитися незалежно від того, який спосіб життя ведуть його батьки, хоча багато людей часто впевнені, що така патологія – результат неприйнятної поведінки матері протягом вагітності. Насправді ж все по-іншому.

Імовірність народження дитини з синдромом Дауна не знижується навіть у тій сім’ї, члени якої дотримуються принципів здорового способу життя. Саме тому відповісти на запитання, чому у нормальних батьків народжуються такі діти, можна тільки так: стався випадковий генетичний збій. Ні мати, ні батько не винні у появі цієї патології. Чому дітей із синдромом Дауна називають сонячними, тепер ми знаємо.

Ймовірність

Варто зазначити, що у здорових батьків діти з синдромом Дауна все ж таки народжуються рідко. Проте існують такі групи людей, які наражаються на ризик більше, ніж інші.

«Сонячний» дитина найімовірніше може виникнути:

• у тих батьків, вік яких перевищує сорок п’ять років у батька та тридцять п’ять – у матері;
• за наявності роду одного з батьків дітей із синдромом Дауна;
• шлюб між близькими родичами Діагностика синдрому Дауна при вагітності проводиться зараз постійно.

Найбільший інтерес представляє той факт, що у здоровому шлюбі у здорових батьків може з’явитися «сонячна» дитина через вплив їхнього віку. З чим це пов’язано? Справа в тому, що до двадцяти п’яти років жінка може народити дитину з цим відхиленням із ймовірністю, що дорівнює 1:1400. До тридцяти років таке може статися з однією жінкою із тисячі. Тридцять п’ять спостерігається різке зростання подібного ризику до 1:350, після сорока двох років – 1:60, і, нарешті, після сорока дев’яти років – до 1:12.

Якщо судити за статистикою, то вісімдесят відсотків дітей із цією патологією народжуються у матерів, які не досягли тридцятирічної позначки. Однак це пояснюється тим фактором, що до тридцяти народжує більше жінок, ніж після.

Збільшення віку породіль

Нині спостерігається тенденція збільшення віку породіль. Але треба пам’ятати, що навіть якщо жінка виглядає чудово у свої тридцять п’ять і активно займається власною кар’єрою, її біологічний вік так само працюватиме проти неї. Нині вже рідко хтось виглядає на свої роки, оскільки жіноча половина населення навчилася дуже добре доглядати за собою. Зрозуміло, що саме цей час є найкращим для того, щоб вести захоплююче, активне, насичене життя, подорожувати, будувати кар’єру, заводити стосунки, любити. Проте генетичний матеріал, як і жіночі статеві клітини, неухильно старіє після досягнення жінкою двадцятип’ятирічного віку. Крім того, природою передбачено, що з часом відбувається зниження здатності жінки зачати та народити.

Варто відзначити, що ризик народження дитини з відхиленнями високий не тільки у зазначеної категорії матерів, але також у надто юних породіль, яким не виповнилося ще шістнадцяти років.

На розвиток синдрому Дауна не впливає стать дитини, і дана патологія з однаковою ймовірністю може проявитися як у дівчаток, так і у хлопчиків. Однак сучасна наука може передбачати народження дитини з таким синдромом ще в утробі матері, коли є можливість вибору: залишити її або позбутися вагітності, і батьки можуть самі ухвалити рішення.

Ми розібралися, хто це такі – “сонячні” діти.

Знаменитості

Існує думка, що люди з синдромом Дауна не можуть ні вчитися, ні працювати, ні досягати успіхів у житті. Але це думка помилкова. Серед «дітей сонця» багато талановитих акторів, художників, спортсменів та педагогів. Деякі знаменитості із синдромом Дауна представлені нижче.

Іспанський актор та викладач зі світовою популярністю. Паскаль Дюкенн – театральний та кіноактор. Картини американського художника із синдромом Дауна Раймонда Ху викликають захоплення у поціновувачів. Маша Лангова – українська спортсменка, стала чемпіонкою світу з плавання.

Чи може народитися дитина з синдромом Дауна у здорових батьків, які за всіма правилами планували вагітність заздалегідь? Медики стверджують, що це винятково генетична випадковість. Причини народження дітей із синдромом Дауна вдалося виділити лише зі статистики таких випадків у медичній практиці, теоретичного аналізу вчених-генетиків та історії генетичних обстежень «сонячних» діток. Чому народжуються діти із синдромом Дауна? Коли можна знайти аномалію? Чи є методи профілактики синдрому?

Чому народжуються діти із синдромом Дауна?

З погляду фізіології патологія утворюється в ході поділу клітин після зачаття. Яйцеклітина починає активно ділитися, ще не просуваючись маточними трубами. На момент прикріплення до порожнини матки (так званої імплантації) вона вже стає зародком. Якщо у дитини синдром Дауна, це буде зрозуміло практично відразу ж після зачаття, але діагностувати генетичну патологію так рано ще неможливо.

Сонячні дітки з’являються з тієї причини, що в генетичному матеріалі матері або батька з’являється одна зайва хромосома. Найчастіше (90%) 24 хромосому зародок отримує від матері, але трапляється (10%), як і від батька. У деяких випадках (майже 6%) патологія пов’язана з наявністю не цілої зайвої хромосоми, лише її фрагментів.

Саме так відповідають медики на питання про те, чому народжуються діти із синдромом Дауна. Причини та фактори, що провокують генетичну патологію, можуть бути різні, а вище описаний процес лише з фізіологічного погляду.

Якою може бути «сонячна» хвороба?

Розрізняють кілька форм хвороби Дауна. Трисомія – це випадок, який зустрічається найчастіше. Трисомією називається патологія, при якій одна із статевих клітин батьків містить зайву 24 хромосому (у нормі дитина отримує 23 хромосоми від батька і стільки ж від матері). Зливаючись у другій клітині, яйцеклітина або сперматозоїд утворюють гамету з 47 хромосомами разом 46.

Існує так званий «сімейний» синдром. У такому разі народження «особливої» дитини обумовлено тим, що в каріотипі одного з батьків є так звана робертсонівська транслокація. Так медики називають довге плече 21 хромосоми, що в процесі з’єднання та поділу клітин стає причиною трисомії.

Найлегша форма «сонячної» хвороби – мозаїцизм. Генетична патологія розвивається в ембріональному періоді внаслідок нерозбіжності хромосом при розподілі клітин. При цьому порушення відбувається лише в окремих органах або тканинах, при трисомії ж аномалію несуть усі клітини організму маленького чоловічка.

Як впливає вік матері на ризик народження дитини із хворобою Дауна?

Чому народжуються діти із синдромом Дауна? У медиків є кілька думок щодо цього. Найпоширенішою причиною називають вік майбутньої мами. Чим старша мама, тим більший ризик народження малюка з аномаліями. У віці двадцяти п’яти років ймовірність зачаття неповноцінного малюка становить менше однієї десятої частки відсотка, а до 40 років вона сягає п’яти відсотків. За даними медичної статистики, у 49-річних мам народжується одна дитина із синдромом Дауна на дванадцять випадків.

Насправді ж більшість (майже 80%) «сонячних» діток народжені у молодих мам віком до 30 років. Це відбувається тому, що жінки у старшому віці зазвичай рідше народжують. Так, причини появи дітей із хворобою Дауна у випадках інших.

А вік батька?

Для чоловіків ризик зачати особливу дитину збільшується лише після 42-45 років. Як правило, це пов’язано із віковим зниженням якості сперми. Ще на можливість зачаття «сонячного» малюка впливають генетичні аномалії в клітинах як батька, так і матері. Деякі є не вродженим явищем, а віковим зміною. Іноді трапляються випадки, як у клітинах подружжя налічується сорок п’ять хромосом – тоді ризик патології зростає.

Які генетичні фактори є факторами ризику?

Ризик народження дитини із синдромом Дауна вищий, якщо в клітинах батьків міститься схожа генетична інформація. Часто «сонячні» діти народжуються при близьких споріднених зв’язках, але зрідка трапляється, що схожий матеріал міститься в клітинах батьків, які ніяк не перебувають у кревній спорідненості.

Народження дитини з синдромом Дауна можливе і за наявності в родоводі генетичних хвороб, несприятливої ​​спадковості та схильності. Ризик є, якщо мати хвора на діабет, епілепсію або має несприятливий анамнез: були викидні в попередніх вагітностях, мертвіння або смерть дитини в дитинстві.

Чи впливає спосіб життя на ризик народження «сонячної» дитини?

Чому може народитися дитина із синдромом Дауна? Медики стверджують, що спосіб життя майбутніх батьків на це не впливає. Проте ще одним показанням уважнішого ставлення до майбутньої мами на першому скриніг стане і факт тривалої роботи на шкідливому виробництві. На жаль, рідко вдається точно з’ясувати, що стало причиною зачаття «сонячного» малюка, тому статистику тут навести не вдасться.

Крім того, в деяких випадках діти із синдромом Дауна (причини патології ми вивчаємо протягом усієї статті) народжуються через аномалії розвитку вагітності. Щоправда, це швидше можна зарахувати до генетичних причин.

Що таке порушення фолатного циклу?

Швидше за все, саме порушення фолатного циклу є причиною народження дітей із хворобою Дауна у молодих та відносно здорових мам. Що мається на увазі під цим словосполученням, чому народжуються діти із синдромом Дауна? Причини можуть полягати в порушення засвоєння фолієвої кислоти (вона ж – вітамін В9).

Лікарі обов’язково призначають прийом фолієвої кислоти і тим, хто вже у положенні, і тим, хто лише планує вагітність. В9 виписують недаремно – нестача елемента може викликати не лише синдром Дауна, при якому хромосоми не розходяться, а й інші патології ембріонального розвитку.

Чому не засвоюється вітамін В9? За це відповідають три гени, які ще називають генами фолатного циклу. Іноді вони «працюють не на повну потужність» і замість 100% організмом засвоюється у кращому разі 30% фолієвої кислоти. Жінкам, у яких вітамін засвоюється не повністю, слід приймати фолієву кислоту у збільшеному дозуванні та частіше вживати їжу, збагачену В9. Дізнатися, чи порушення фолатного циклу можна, зробивши генетичний тест.

Нестачу вітаміну В9 можуть спричинити проблеми із травленням, які порушують процес всмоктування корисних речовин.

Більше жодних досліджень не проводили?

Вище перераховані причини, чому діти із синдромом Дауна народжуються на світ. Але медицина не стоїть дома. Останні дослідження дозволяють виділити ще два фактори, які теоретично можуть впливати на можливість народження «сонячних» дітей.

Індійські вчені з’ясували, що фактором ризику може стати не лише вік самої матері, а й вік бабусі на материнській лінії. Чим старша була бабуся, коли народжувала дочку, тим вища ймовірність того, що та народить їй онука чи онучку із хворобою Дауна. Ризик підвищується на 30% із кожним «упущеним» бабусею роком після 30-35 років.

Ще одне припущення, висловлене вченими після недавніх досліджень питання, свідчить, що виникнення патології може впливати підвищена сонячна активність. Так, за спостереженнями вчених-медиків та генетиків, часто зачаття таких дітей відбувалося після сплеску активності сонця.

Що говорять психологи та езотерики про причини народження «сонячних» дітей?

Чому народжуються діти із синдромом Дауна? Парапсихологи відповідають це питання, посилаючись на кармічні борги. Вони кажуть, що в кожній сім’ї має з’явитися та людина, яка призначена. І якщо батьки дуже чекали на хлопчика, а з’явилася дівчинка, то цілком імовірно, що в неї згодом народиться малюк із хворобою Дауна. Якщо ж у дорослому віці жінка вирішить зробити аборт, коли з’ясується, що є генетична аномалія, то нездорова карма перейде іншим дітям, які народжуватимуться у цій сім’ї.

До речі, за стародавньою легендою, яку підтверджують і сучасні езотерики, «сонячні» дітки – це перероджені душі мудреців та лікарів, які у минулому житті вирізнялися гординею. За це їх помістили в оболонку, яка викликає в інших людей настороженість, але наділили глибоким світорозумінням.

Як діагностується генетичне захворювання?

Сьогодні є рання діагностика патології. На ранніх термінах вагітності використовується метод УЗД-діагностики та біохімічний скринінг. Матеріалом для дослідження є оболонка зародка або навколоплідні води. Останній метод є досить ризикованим, є ймовірність пошкодження плаценти (з усіма негативними наслідками) або мимовільного переривання вагітності. Саме тому аналіз навколоплідних вод та біопсія проводяться виключно за показаннями.

Після народження діагностувати патологію не важко. Якими народжуються діти із синдромом Дауна? Такі малюки важать менше звичайного, розріз очей у них монголоїдний, перенісся занадто плоске, а рот майже завжди відкритий. Часто «сонячні» діти мають низку супутніх захворювань, але це психічні відхилення.

Як роблять батьки, дізнавшись, що у дитини генетична хвороба?

Синдром Дауна можна діагностувати на ранніх термінах вагітності, коли можливе переривання практично без шкоди здоров’ю майбутньої мами. Саме так найчастіше і роблять жінки в Україні. Все-таки виховання «сонячної» дитини потребує дуже багато сил, душевної рівноваги, часу та грошей. Таким малюкам потрібно набагато більше батьківської уваги та турботи, так що засуджувати жінок, у яких діагностовано генетичну аномалію плода, не можна.

Більше 90% жінок переривали вагітність, коли з’ясовувалося, що у плода синдром Дауна. Близько 84% новонароджених із такою генетичною хворобою батьки залишають у пологових будинках, відмовляючись від них. Найчастіше медичний персонал це лише підтримує.

А що в інших країнах?

Європейські мами робили аборт у 93% випадків, якщо лікарі діагностували генетичну патологію (дані 2002 року). Більшість сімей (85%), у яких з’являється «сонячний» малюк, відмовляються від дитини. Що показово, у скандинавських країнах немає жодного випадку відмови від таких діток, а в США понад двісті п’ятдесят подружніх пар стоять у черзі на їхнє усиновлення.

Хто залишає особливу дитину?

Звичайно, деякі сім’ї залишають дитину. Відомі діти знаменитостей із синдромом Дауна. Особливого малюка виховують Евеліна Бледанс, тренер футбольної збірної Іспанії Вісенте дель Боске, Лоліта Мілявська (спочатку лікарі діагностували синдром Дауна, але потім змінили діагноз на аутизм), доньку першого українського президента Тетяну Юмашову.

«Сонячні» малюки розвиваються повільніше, ніж їхні однолітки. Вони нижчі на зріст, відстають у фізичному розвитку, часто відрізняються поганими зором і слухом, мають зайву вагу, часто – вроджені вади серця. Існує думка, що діти з патологією не здатні до навчання, але це не так. Якщо регулярно займатися з таким малюком і приділяти йому увагу, він цілком зможе доглядати за собою і навіть виконувати більш складні дії.

Як лікують та адаптують до суспільства дітей із синдромом?

Повністю вилікувати генетичну аномалію неможливо, але регулярно медичне спостереження та систематичні заняття за спеціальними програмами допоможуть «сонячному» малюкові набути елементарних навичок догляду за собою і навіть згодом здобути професію, а потім і створити власну сім’ю.

Заняття з дітьми-даунами можна проводити і вдома, і у спеціальних реабілітаційних центрах, у дитячих садках та школах. Потрібно прищеплювати дитині навички самообслуговування, навчати письма, рахунку, розвивати пам’ять та сприйняття, соціально адаптувати. Корисні «сонячним» дітям логопедичний масаж, дихальна гімнастика, вправи на розвиток моторики, ігри, що розвивають, фізіотерапія, анімалотерапія. Також слід проводити лікування супутніх патологій.

Чи існують методи профілактики синдрому Дауна?

Щоб запобігти ризику розвитку хвороби Дауна, необхідно ще під час планування вагітності пройти обстеження у медичних фахівців. Бажано зробити генетичний тест, щоб визначити, чи є порушення у засвоюваності фолієвої кислоти, відвідати гастроентеролога, якщо є підозра на недостатнє всмоктування вітамінів та корисних речовин.

Завчасно варто почати приймати вітамін В9 та полівітаміни для вагітних. Бажано урізноманітнити свій раціон, наситивши його всіма необхідними корисними речовинами. При пізній вагітності потрібно проходити регулярне медичне обстеження та уважніше ставитися до свого нового стану.

Що більшість людей знає про хворобу Дауна? Що вона пов’язана з хромосомами, що немовлята з цим синдромом частіше народжуються у матерів «у віці», а також, що є такі «сонячні діти», яким складно жити в цьому світі. У День людини із хворобою Дауна MedAboutMe розуміється, що з відомих фактів – правда, а що – міф.

У нормі у людини є 23 пари хромосом, тобто, всього їх 46. Але якщо 21 хромосома є не в подвійному, а в потрійному варіанті, то хромосом стає 47. Цей стан – трисомія по 21 хромосомі і призводить до розвитку синдрому Дауна. До речі, дата для проведення Міжнародного дня людей із синдромом Дауна відповідає причині хвороби – 21.03.

Насправді, слово «синдром» – коректніше описи цього стану, оскільки насправді це хвороба, а набір певних ознак. У когось очі блакитні, у когось волосся в’ється, а у людей із синдромом Дауна є свої певні характерні риси, дані їм від народження.

Люди – не єдині представники тваринного світу, у яких зустрічається трисомія за 21 хромосомою. Як мінімум, відомо про миші та мавпи з аналогічним синдромом.

Додаткова хромосома, за грубою аналогією, неначе зайва шестірня, втиснута в налагоджений механізм. Додатковий комплект генів вносить сум’яття у процеси розвитку людини. В результаті люди з синдромом Дауна набувають ряду характерних зовнішніх і внутрішніх особливостей. Наприклад:

• характерною ознакою є розумова відсталість різного ступеня;
• частіше виникають проблеми зі слухом та порушення зору;
• вони в середньому найчастіше страждають від вушних інфекцій;
• можуть розвиватися скелетні порушення через спотворення зростання кісток;
• нерідко спостерігається знижений м’язовий тонус;
• часто є проблеми з координацією руху;
• багато хто з них страждає від обструктивного апное сну, що викликано особливостями будови їх лицьової частини черепа;
• підвищена ймовірність розвитку вад серця.

Трисомія по 21 хромосомі – лише один з варіантів різних трисомій. Наприклад, три копії 18-ї хромосоми призводять до розвитку синдрому Едвардса, а трисомія по 13-й хромосомі проявляється у вигляді синдрому Патау.

Серед не настільки поширених недуг, від яких часто страждають люди із синдромом Дауна – захворювання щитовидної залози, анемія, порушення роботи шлунково-кишкового тракту, вивих стегна та ін.

І при цьому малюків із синдромом Дауна часто називають «сонячними дітьми» – вони лагідні, дружелюбні, легко усміхнені, які часто мають музичний слух. Виправити їх «неправильний» геном поки що неможливо, але адаптувати таку людину до звичайного життя – цілком реально.

Міф №1. Синдром Дауна – рідкість

Синдром Дауна існував протягом усієї історії людства. Але раніше в переважній більшості випадків такі люди помирали ще в дитинстві чи дитинстві. Людство пройшло і через ганебні події у своїй історії, коли людей із синдромом Дауна стерилізували (США) та знищували (Німеччина). Тільки ближче до кінця минулого століття ставлення до них змінилося достатньо, щоб вони отримали можливість ставати повноправними членами суспільства і проживати досить довге життя.

Сьогодні синдром Дауна виявляють у 1 з 1100 новонароджених, хоча ще недавно йшлося про один випадок на 650-700 народжень. Це пов’язано з успіхами пренатальної діагностики, причому 90% жінок, дізнавшись про патологію, вибирають аборт. Ось і виходить, що трисомія по 21 хромосомі – зовсім не рідкісна мутація.

Справді, з віком ризик появи мутації, що призведе до трисомії по 21 хромосомі, зростає. Причому, починаючи приблизно з віку 38-39 років, ймовірність збільшується в рази: якщо молода дівчина 20-24 років від народження може зачати дитину з синдромом Дауна в 1 випадку з 1562, то у віці старше 45 років шанси оцінюються як 1 до 19. Але це зовсім не гарантує, що малюк із таким діагнозом не може народитися у 19-річної молодої мами.

Більше того, оскільки жінки «у віці» народжують рідко, за статистикою виходить, що 80% дітей із синдромом Дауна народжуються у жінок до 35 років. А середній вік матері становить 28 років.

Міф №3. Синдром Дауна – перешкода для навчання

Ще одне невірне уявлення про «сонячних людей». Справді, розумова відсталість – одне з ознак цього стану. Але зазвичай вона коливається від легкої до помірної. За оцінками експертів, люди із синдромом Дауна мають IQ від 30 до 60, причому зустрічаються і вищі показники.

Найголовніше, що всі люди із синдромом Дауна здатні до навчання. У США переважна більшість дітей із цим діагнозом відвідують звичайні школи та низку спеціалізованих занять. Звичайно, при цьому вони мають тьютор – куратор, який допомагає дитині вчитися і взаємодіяти зі звичайним світом.

Як було сказано вище, раніше справді діти із синдромом Дауна не доживали до старості. З огляду на їх численні хвороби та нездатність існувати самостійно без попереднього навчання та адаптації до життя в суспільстві, це не дивно. Але часи змінилися. Сьогодні тривалість життя людей із синдромом Дауна становить у середньому 50 років, але серед них можна вже зустріти і 60-, і 70-річних людей.

Але тут виникає інша проблема: нерідко (у 3-5 разів частіше, ніж у звичайних людей) у них спостерігається ранній розвиток хвороби Альцгеймера. Причому відкладення бета-амілоїдного білка починають формуватися мало не в дитячому віці. Крім того, дослідження показали, що площа кори головного мозку у звичайних людей більша, ніж у володарів синдрому Дауна. Але з віком у останніх кора стає товстішою, що також значно підвищує ймовірність розвитку хвороби Альцгеймера.

Міф №5. Всі люди із синдромом Дауна на одне обличчя

Синдром Дауна визначає ряд зовнішніх характеристик, схожих у всіх його власників: невисокий зріст, плоске обличчя і плоска перенісся, епікантус (вертикальна складка біля очної щілини), плоска потилиця, укорочені пальці (через недорозвинення окремих фаланг), відкритий рот (із- характерним розрізом очей навіть свого часу став причиною вже застарілої назви хвороби «монголізм», а людей з таким синдромом називали монголоїдами. Пізніше монголізм був офіційно замінений синдромом Дауна.

Насправді особливості зовнішності людей з трисомією по 21-й хромосомі виражені не більше, ніж характерні риси людей тієї чи іншої національності. Люди з синдромом Дауна, крім чорт, заданих хворобою, як та інші жителі планети, несуть у собі виражені риси подібності зі своїми батьками. Кожен їх індивідуальний і неповторний по-своєму, як і кожна людина Землі.

Їх недаремно називають «сонячними» – вони справді часто усміхаються. Але, як і будь-якій іншій людині, їм властиві й решта емоцій – гнів, щастя, смуток тощо. Більш того, люди з синдромом Дауна частіше за інших громадян страждають від депресії.

Для довідки

• Щорічно в України народжується близько 2 тисяч дітей із синдромом Дауна. У 85% випадків вони потрапляють до відмовників і вирушають до дитячих будинків.
• За даними 2009 року, у США у черзі на усиновлення дитини із синдромом Дауна стояли 250 людей.
• Є країни, де кількість відмов від таких дітей дорівнює нулю, наприклад держави Скандинавія.

За допомогою цього тесту спробуйте визначити рівень комунікабельності вашої дитини.

«Я люблю собак», «Мені подобається моя робота в Макдональдсі», «Я люблю ходити в кіно з моєю подругою Кітті», «Я вболіваю за «Челсі», «Мені подобається Джеймс Бонд»… звичайні судження звичайних людей, що мало чим відрізняються від нас з вами – з однією лише різницею: всі ці люди, зняті в особливому фотоальбомі фотографом Р. Бейлі, з’явилися на світ з однією зайвою хромосомою.

У ядрах людських клітин міститься 46 хромосом – 23 пари. Іноді в процесі мейозу – особливого поділу, що призводить до утворення статевих клітин – одна з пар не поділяється, в результаті виходить яйцеклітина або сперматозоїд не 23, а з 24 хромосомами, і коли вона зустрінеться з клітиною протилежної статі, вийде зигота не з 46, а із 47 хромосомами. Чому так відбувається? Поки що відповіді немає. Але не тому, що люди п’ють, курять, вживають наркотики або перебувають у зоні радіоактивного зараження – така аномалія виникає приблизно в одного ембріона з 700 (дітей, яким дозволяють народитися, трохи менше – один на 1000). Єдина помічена поки що закономірність – у жінок старше 35 років ймовірність дещо вища, але ніхто не гарантує, що подібне не станеться у молодшої матері.

Зайва хромосома викликає цілу низку змін у будові та функціонуванні організму. Деякі з них видно «неозброєним оком»: плоске обличчя, плоска потилиця, аркоподібне піднебіння і знижений м’язовий тонус, внаслідок чого рот може бути відкритим, укорочений череп, додаткова шкірна складка на долоні, короткий ніс. Одна з найпомітніших ознак – шкірна складка біля внутрішнього кута ока, що нагадує розріз очей у представників монголоїдної раси. Через цю ознаку англійський лікар Дж.Л.Даун, який описав у 1862 р. цей синдром, назвав його «монголізмом». Цей термін – і навіть «монгольський ідіотизм» – вживався до 1972 р., коли після багаторічної боротьби нарешті було визнано, що не можна ототожнювати патологію з расовими ознаками, і утвердилася сучасна назва – синдром Дауна.

Дана хромосомна аномалія не обмежується зовнішніми ознаками – з нею нерідко ходять пліч-о-пліч вади серця, косоокість, лейкоз, гормональні порушення, отже, регулярні медичні обстеження у відповідних фахівців обов’язкові. Імунітет досить слабкий, тому людина може хворіти на інфекційні захворювання частіше і важче. Колись через ці причини люди з синдромом Дауна жили недовго – але сучасна медицина дозволяє їм доживати принаймні до 50 років. На відміну від самого синдрому Дауна, все це цілком піддається лікуванню. Іноді синдром Дауна супроводжується порушенням слуху – у цьому випадку потрібна допомога лікаря-сурдолога.

Що найбільше лякає батьків, то це затримка розвитку. Такі діти лише до трьох місяців починають тримати голівку, сідає – до року, ходити – не раніше двох років. Відстають такі й у розумовому розвитку, й у мовному (останнє пояснюється як затримкою психічного розвитку, а й особливим будовою ротової порожнини, і зниженим м’язовим тонусом – отже заняття з логопедом обов’язкові).

Що ж до розумової відсталості людей із синдромом Дауна, вона сильно перебільшена. Тяжкий ступінь її спостерігається лише в небагатьох, а в більшості випадків йдеться про середній або легкий ступінь зниження інтелекту. Звичайно, і в цьому випадку важку форму з повною неможливістю адаптуватися до самостійного життя серед людей можна «організувати» – для цього треба розлучити новонародженого з батьками та помістити в спеціальну закриту установу… що роблять багато років, підтримуючи тим самим міф про абсолютну ненавчаність дітей з синдромом Дауна та їх нездатності до соціальної адаптації.

Тим часом, якщо така дитина залишається з батьками, якщо з нею займаються за спеціальними методиками, то її розвиток може піти відносно успішно. Звичайно, університетів йому не кінчати (хоча відомі і такі приклади), але розвинути навички самообслуговування та життя в суспільстві можна, так само як і освоїти деякі професії такі люди цілком у стані.

Людей із синдромом Дауна нерідко називають «сонячними дітьми», приписуючи їм підвищену усмішливість та постійне перебування у гарному настрої. Це не так – звичайно, коливання настрою притаманні їм так само, як і всім людям, але деякі характерні риси характеру у них є: вони слухняні, терплячі. Що їм не властиво абсолютно, то це агресивність.

Яке становище таких людей у ​​суспільстві?

А.Гітлер включив людей, які страждають на «монголізм» у свою євгенічну програму Т-4, відому також під назвою «Акція – смерть із жалості». Багато сучасних лікарів повністю солідарні з фюрером у його боротьбі за чистоту людської раси: як тільки обстеження вагітної жінки виявляє синдром Дауна або такий діагноз ставиться дитині, що вже народилася, так відразу починається масована психологічна атака на батьків – «Зробіть аборт/напишіть відмову, ви ще молоді , іншу дитину народите – здорову, навіщо вам інвалід» тощо. Нерідко до «обробки» підключаються «добрі» родичі та знайомі (жінку можуть налякати ще й тим, що з такою дитиною її обов’язково покине чоловік). Вбивати дітей, що вже народилися, поки не пропонують – але вже є «прогресисти», які проштовхують ідею т.зв. «постнатального аборту»… Не всі батьки витримують такий психологічний тиск – багато хто йде на аборт або відмовляються від дітей. В результаті діти опиняються в дитбудинках, де не отримують належного розвитку, тим самим підтримується міф про повну ненавченість і соціальну неадаптованість людей з синдромом Дауна, який лякає нових батьків… таке ось замкнене коло!

Люди, які побували в країнах Заходу, помічають, що там і дітей, і дорослих із синдромом Дауна можна зустріти і в магазинах, і на вулицях, і де завгодно, тоді як у нас їх ніби немає – не тому, що на Заході такі люди частіше народжуються, а тому, що їх не ізолюють від суспільства. Не всякий західний досвід гідний наслідування, але саме це можна і треба запозичити. Більше того – діти з легким ступенем розумової відсталості при належному розвитку цілком здатні відвідувати масові дитячі садки та навчатися у звичайних школах.

Чи можна сьогодні запровадити інклюзивне навчання для дітей із синдромом Дауна в України? Мабуть, ні – справа тут не тільки в тому, що далеко не всі педагоги вміють з ними працювати. Приведи таку дитину у звичайний дитячий садок – її не тільки однолітки почнуть тероризувати, а й батьки завалять завідувача, а там і ГОРОНО гнівними зверненнями: «Чому ось це вчиться разом з нашими дітьми!» Втім, це не єдиний прояв неадекватного ставлення до інвалідів взагалі, а до людей із синдромом Дауна зокрема. Як зводить батьків таких дітей нездоровий інтерес, який виявляється чи не кожним знайомим (навіть випадковим) – чомусь усім дуже цікаво дізнатися, «через це», «чи можна вилікувати», «чи знали ви про це до народження» , і головне – «напевно, вам важко було про це дізнатися?» Деякі ще й приймаються висловлювати співчуття… Воістину, зіткнення з інвалідністю – чи то синдром Дауна, чи щось інше – це чудовий «тест» і на почуття такту, і на ввічливість, і просто на людяність.

Leave a Comment Отменить ответ

Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.